Zoetermeer - 25 april 2022
Wij zijn Jane Arifa, Anand en Ruben,
Om geld op te halen voor onderzoek naar erfelijke oogziektes komen wij in actie.
Ernstige oogaandoeningen ontnemen ca. 5000 mensen in Nederland langzaam het zicht. Voor deze oogziektes, die ontstaan door een genetische afwijking, is nog geen behandeling. "Er mee leren leven" is waar deze 5000 mensen het mee moeten doen.
In Amsterdam UMC willen toponderzoekers een innovatieve gentherapie ontwikkelen om blindheid door deze erfelijke oogziekten te voorkomen. Voor dit onderzoek is helaas onvoldoende geld beschikbaar.
Daarom komen WIJ in actie! Helpt u ons mee door te doneren?
Een avond wandeling, van licht naar donker!
We gaan een avondwandeling lopen om aandacht te vragen voor het onderzoek naar erfelijke oogziektes van professor Camiel Boon in Amsterdam UMC. We hopen hiermee een bijdrage te kunnen leveren aan de financiering van een baanbrekend onderzoek naar de ontwikkeling van een behandeling voor erfelijke oogaandoeningen.
Wanneer?
Maandag 25 april - 18:00 - 20:00 uur
Waar?
We verzamelen bij McDonald's Zoetermeer Kelvinstraat
Kan ik meelopen?
Een ieder is welkom mee te lopen en vrij te doneren. Ook als je niet mee loopt ben je welkom te doneren.
Jane Arifa Badoella
Op mijn 6e had ik reeds een bril. Gezien de tijdsgeest zogenaamde "jampot" glazen.
Op mijn 12e merkte ik dat ik steeds een lessenaar dichterbij het schoolbord moest zitten om op het schoolbord de uitgelegde leerstof te kunnen lezen. Mijn ouders maakten zich behoorlijk zorgen en we liepen allerlei oogspecialisten af in Suriname.
Door de angst dat ik blind zou kunnen worden, verhuisde ik op mijn 17e naar Nederland.
In het AMC bij prof. Dilleman kwam ik erachter dat mijn slechtziendheid te wijten was aan Maculadegeneratie de Ziekte van Stargardt.
Ik zou niet blind worden, maar op een dag zou het centrum van het netvlies praktisch blind zijn en ik zou niet kunnen lezen. Voor een boekenwurm die ik was, stortte mijn wereld in.
Gelukkig maar voor heel even. Mijn innerlijke kracht kwam naar boven en ik besloot het licht vanuit mijn hart te doen schijnen. Het zou dan de diagnose kunnen zijn, maar in de praktische zin laat ik mij nergens door belemmeren.
Anand Sukhai
Anand Sukhai heeft samen met Frank Kanhai vaker stadswandelingen in Den Haag georganiseerd.
Anand kwam op het idee om aan de wandelingen een thema te verbinden en startte met een klein clubje deze wandelingen. Hij wandelde al vaker 1 op 1 met Ruben Azizahamad, zo ontstond bij hem het idee voor een thema wandeling over "blindheid".
Van Jane Arifa hoorde hij over de AMC Foundation en het onderzoek van professor Boon.
Anand was meteen enthousiast en legde het contact tussen Ruben en Jane Arifa.
Ruben Azizahamad
8 jaar geleden werd Ruben blind. Een druk in de hersenen. Hij zag op een dag ineens donker, alsof hij door een zonnebril keek. Bij onderzoek bleek dat hij een oogdruk op de hersenen had van 50. Hij werd acuut geopereerd, maar werd daarna blind wakker. Onderzoek door allerlei specialisten en professoren leverden tot op heden geen resultaat.
Ruben is altijd sportief geweest, voetbal, hardlopen en kickboksen heeft hij onder ander beoefend.
Na het verlies van het gezichtsvermogen, ging Ruben over tot wandelen. Dit doet hij in diverse groepen. Nog steeds actief zakelijk als sportief.
Reden waarom Ruben meedoet:"Ieder mens met welke handicap je ook hebt, moet zich hierdoor niet in een hoek gedrukt voelen!"
Wandelen brengt je in contact met verschillende mensen, je kunt elkaar motiveren en stimuleren. Hij is een enthousiaste persoonlijkheid, die van mening is dat als er aandacht komt voor research, er ook geld vrijkomt voor research.
Wil je met ons meelopen?
Een ieder is welkom mee te lopen, jong en oud, groot en klein, beperking of geen beperking!
Wil je meedoen? Meld je dan aan door onderstaand formulier in te vullen